清明剛過(guò)，倒春寒帶來(lái)的涼意尤甚，疊加著疫情期間謹(jǐn)慎出行所帶來(lái)的影響，讓古城西安的街道上顯得略微冷清。

與安靜冷清的街景不同，西安西咸新區(qū)的辦公室里，商湯應(yīng)用創(chuàng)新實(shí)驗(yàn)室負(fù)責(zé)人孫其功已經(jīng)緊鑼密鼓地打了一整個(gè)下午的電話。從二月份開(kāi)始，這個(gè)搞 AI 算法的人電腦和記事本上，逐步充滿了各種各樣漸凍癥相關(guān)的醫(yī)學(xué)名詞、訪談?dòng)涗浐秃孟駴](méi)有盡頭的 to-do items（待辦事項(xiàng)）。

彼時(shí)，商湯剛與陜西省漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)達(dá)成合作，將為當(dāng)?shù)氐臐u凍癥患者公益上門(mén)部署一系列 AI 智能看護(hù)系統(tǒng)和設(shè)備。孫其功正是為此逐個(gè)與患者家屬溝通著。

「每個(gè)人的情況都不太一樣。病程發(fā)展的不同階段，有的患者還可以自主表達(dá)和溝通，有的可能只能含糊的哼哼和呻吟?！?/p>

系統(tǒng)部署之前，孫其功需要了解患者的生理狀態(tài)和對(duì)新技術(shù)的使用意愿，而不同的病程和生理狀況，將意味著對(duì)看護(hù)系統(tǒng)不同功能、以及不同程度的需求。

 

 

作為「世界第五大絕癥」的漸凍癥，病程持續(xù)發(fā)展且不可逆。它讓大腦和脊髓的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞不明原因地逐步減少，患者會(huì)逐步失去對(duì)身體的控制。

「剛開(kāi)始只是覺(jué)得脖子不太舒服，右手使不上力，拿不起工地的榔頭了」，參與這次項(xiàng)目的一位患者家屬回憶父親發(fā)病的過(guò)程，「后來(lái)發(fā)展到左邊胳膊，腿也不停使喚了。到前年再回家見(jiàn)到我爸時(shí)，他已經(jīng)完全站不起來(lái)了?！?/p>

運(yùn)動(dòng)能力只是一方面，隨著病程發(fā)展，肢體障礙、口齒不清、吞咽困難、呼吸衰竭——「就每一件小事，抬一下胳膊、咽一口唾沫、哪怕只是說(shuō)一句話，都變得很難?！惯@樣的認(rèn)知，曾經(jīng)讓在加入商湯 AI 智能看護(hù)系統(tǒng)項(xiàng)目后，才開(kāi)始接觸漸凍癥人群的算法工程師陳建通倍受沖擊。

作為項(xiàng)目組成員，陳建通走訪和跟進(jìn)了多位患者的聯(lián)系及系統(tǒng)部署，「吃飯要用管子打進(jìn)胃里，每隔幾十分鐘可能要吸痰… 正常人煩惱擔(dān)憂的事情，對(duì)漸凍癥患者來(lái)說(shuō)，都是遙不可及的夢(mèng)想?！?/p>

 

01 要命的「小事」

 

最初和最直接的訴求，是希望能通過(guò)科技系統(tǒng)來(lái)看護(hù)病人，識(shí)別病人是否出現(xiàn)卡痰的情況，并相應(yīng)報(bào)警告知看護(hù)人。在這輪公益部署之前，孫其功及其所在的商湯 AI 智能看護(hù)系統(tǒng)團(tuán)隊(duì)，已經(jīng)為這個(gè)項(xiàng)目集中研發(fā)和調(diào)試了半年多。

「最早是北京的一個(gè)患者，病程已經(jīng)發(fā)展到比較后期了，幾乎每半個(gè)多小時(shí)就要吸一次痰，也上了呼吸機(jī)，身邊時(shí)時(shí)需要有人看護(hù)?！箤O其功立刻接下了這個(gè)項(xiàng)目，并隨即開(kāi)始走訪了解漸凍癥患者。

在病程后期的病人，因?yàn)楹粑?、吞咽困難，無(wú)法咳嗽排痰，甚至也無(wú)法出聲呼救。痰液護(hù)理不當(dāng)可能會(huì)進(jìn)一步惡化成肺部感染，也可能因?yàn)闆](méi)有及時(shí)清痰導(dǎo)致窒息而去世。「設(shè)備每一次的警報(bào)，可能都會(huì)在挽救一條生命。這是我們前行的一些動(dòng)力?！箤O其功說(shuō)。

年長(zhǎng)的病人，皮膚難免干癟褶皺，長(zhǎng)期臥床帶來(lái)了肌肉萎縮、臥瘡等，都加大電波等傳統(tǒng)技術(shù)手段的監(jiān)測(cè)難度。但如果，換一種方式呢？

「我們的優(yōu)勢(shì)，是計(jì)算機(jī)視覺(jué)。」用 AI 在無(wú)接觸的情況下，去識(shí)別表情的變化、心率的波動(dòng)等等，并在識(shí)別到異常的時(shí)候，在三秒內(nèi)系統(tǒng)自動(dòng)報(bào)警?！讣缺苊饬烁鞣N皮膚狀況導(dǎo)致的電極信號(hào)接觸不良、精度有誤，也免得在病人身上連管子、貼電極等?！?/p>

事實(shí)上，不僅是檢測(cè)卡痰，保證實(shí)時(shí)的監(jiān)測(cè)和及時(shí)告警，對(duì)漸凍癥看護(hù)至關(guān)重要。孫其功回憶在醫(yī)院接觸病人時(shí)的情形，曾有位病人上一次見(jiàn)還好好的，忽然因?yàn)榘l(fā)燒進(jìn) ICU 了?！盖耙惶炀桶l(fā)燒了，第二天早晨才發(fā)現(xiàn)?！?/p>

沒(méi)有人知道無(wú)法出聲呼救的病人，是怎樣度過(guò)了那一夜。

「了解到這個(gè)事情之后，我們就開(kāi)發(fā)并增設(shè)了體溫檢測(cè)的功能。類(lèi)似的，還有呼吸檢測(cè)，以防患者使用的呼吸機(jī)不知何時(shí)出現(xiàn)故障。多一份保險(xiǎn)，總歸能多一份安心?！?/p>

 

 

 

02 主動(dòng)呼叫親人

 

五月，孫其功還帶隊(duì)泡在實(shí)驗(yàn)室里，他的新三點(diǎn)一線是醫(yī)院、公司、家。陳建通則帶著另一位團(tuán)隊(duì)成員，上門(mén)為本輪項(xiàng)目的漸凍癥患者安裝部署，并現(xiàn)場(chǎng)做調(diào)試——實(shí)驗(yàn)室的模擬環(huán)境只是一方面，算法、功能還需要根據(jù)患者現(xiàn)場(chǎng)的情況，再做打磨。

陳建通和同伴在路上顛簸了一個(gè)多小時(shí)，才剛到蒲城縣。他的目的地是蒲城下的一個(gè)村子里，申姐的家。這是這一批捐贈(zèng)和部署中，最年輕的家庭。

申姐的丈夫明哥是一個(gè)皮膚黝黑的西北漢子，專(zhuān)程來(lái)縣上接人。申姐坐在副駕駛的座位上，跟他一起——自從確診以后，申姐就比較少出門(mén)了。

在出發(fā)之前，陳建通已經(jīng)跟明哥通過(guò)電話溝通、確認(rèn)過(guò)背景情況。前往家中的路上，明哥問(wèn)陳建通過(guò)來(lái)順不順利、吃沒(méi)吃上飯，副駕上的申姐安靜地聽(tīng)著。

申姐是六年前出現(xiàn)的癥狀。那時(shí)家里的二小子（小兒子）剛出生不久，做母親的卻發(fā)現(xiàn)抱不住孩子了，于是就去了醫(yī)院……目前她還能出聲，只是聲音很低，怕病情進(jìn)一步累及嗓子，能少說(shuō)就說(shuō)少說(shuō)?！竿砩蠋麄?nèi)コ酝枳优蒺x吧」，申姐囑咐了丈夫一句。

申姐的家是典型的北方現(xiàn)代窯洞和小院，房間依次排列，是臥室和廚房。兩個(gè)兒子正是活潑愛(ài)鬧的年紀(jì)，在小院里玩鬧著，要大人檢點(diǎn)督促著去寫(xiě)作業(yè)。臥室的墻壁上貼紙裝飾一枝粉色的桃花，花瓣灑落下來(lái)，樹(shù)枝上停留著鳥(niǎo)兒。因?yàn)槭歉G洞，墻壁相當(dāng)厚實(shí)。通常都是明哥和家里的老人照顧申姐，但總還是要出門(mén)上班、要去隔壁做飯、出去小院里干活——而申姐的音量，已經(jīng)很難叫應(yīng)家人了。

 

「（家里人）在家的話，過(guò)來(lái)看一下，不在家，難受的話就撐著，人到地里去忙得很，不能每隔一會(huì)兒回來(lái)。我就撐著。」申姐說(shuō)。

陳建通逐個(gè)打開(kāi)帶來(lái)的箱子、包裹，在申姐輪椅的側(cè)面架起了商湯 AI 智能看護(hù)系統(tǒng)的設(shè)備。通過(guò)技術(shù)設(shè)定，申姐與 AI 達(dá)成了專(zhuān)屬的「暗號(hào)」:申姐用連續(xù)三次「張嘴+眨眼」的動(dòng)作觸發(fā) AI 智能看護(hù)系統(tǒng)，面前的主設(shè)備隨即開(kāi)始報(bào)警；同時(shí)，部署在各個(gè)房間的報(bào)警器也相應(yīng)響起了鈴聲——這樣，就算是不能出聲，也可以實(shí)現(xiàn)對(duì)看護(hù)人的主動(dòng)呼叫和遠(yuǎn)程報(bào)警。報(bào)警器的鈴聲是可選的，而申姐他們選的是「致愛(ài)麗絲」。

 

03 沒(méi)有被嚇到被驚艷到了

 

「有沒(méi)有嚇到你？」2014 年發(fā)病的沈莉，通過(guò)眼動(dòng)儀打字、發(fā)聲。她調(diào)侃地問(wèn)陳建通。

這已經(jīng)是陳建通第二次來(lái)到咸陽(yáng)沈莉的家里了，卻是兩人第一次真正見(jiàn)「面」。

上一次來(lái)的時(shí)候，沈莉還坐在輪椅上，呼吸面罩幾乎掩住了整張臉。考慮到看護(hù)范圍有所遮擋，陳建通跟團(tuán)隊(duì)溝通了現(xiàn)場(chǎng)的情況，項(xiàng)目組隨即開(kāi)始更新優(yōu)化系統(tǒng)算法，以適應(yīng)帶呼吸面罩的漸凍病人需求。

正優(yōu)化著，沈莉的消息傳來(lái)：「已經(jīng)氣切了?！?/p>

當(dāng)病癥波及到呼吸肌群，病人逐步會(huì)感到呼吸困難，需要依靠呼吸機(jī)輔助呼吸，再或者，氣切。氣切是呼吸功能衰弱的病人會(huì)采用的治療方案，將氣管與軟骨之間橫向切開(kāi)，以建立人工呼吸道。

這一次見(jiàn)到時(shí)，沈莉躺在床上，沒(méi)有了呼吸面罩的遮擋。

「沒(méi)有被嚇到，被驚艷到了」陳建通答到。

沈莉只有眼睛還可以活動(dòng)，通過(guò)眼動(dòng)儀，用眼睛打字、用眼睛交流。積極樂(lè)觀的沈莉，同時(shí)也是陜西省漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)的副秘書(shū)長(zhǎng)，她會(huì)在病人的微信群里分享早安心語(yǔ)、家庭護(hù)理的知識(shí)，緩慢艱難，安慰和鼓勵(lì)其他病友。

她與 AI 看護(hù)系統(tǒng)約定的「暗號(hào)」，是完全基于眼部動(dòng)作的——按照沈莉適合的頻率，連續(xù)的眨眼動(dòng)作——用最簡(jiǎn)單、適用的動(dòng)作，觸發(fā)主動(dòng)呼叫。

 

 

「這個(gè)就是，特別簡(jiǎn)單、也好用。叫我就不用打字了，眨一眨，那個(gè)系統(tǒng)就叫，我就過(guò)來(lái)?！股蚶虻膼?ài)人王教科說(shuō)，「晚上也是。之前晚上叫我，就哼哼、或者哭；后來(lái)有機(jī)器，眼睛打字有時(shí)點(diǎn)不準(zhǔn)，她也著急，報(bào)警聲音太大，也怕擾民。這個(gè)（AI 智能看護(hù)系統(tǒng)）就是晚上也是，眨眨眼，聲音提前設(shè)置好?！?/p>

商湯 AI 智能看護(hù)系統(tǒng)，從初代技術(shù)研發(fā)時(shí)，就選擇用多光譜成像傳感器，不受光照條件影響，支持 24 小時(shí)無(wú)間斷工作。「病人和家屬，總歸得休息，晚上要關(guān)燈睡覺(jué)，但看護(hù)又不能停?！龟惤ㄍń?jīng)歷過(guò)多次夜間系統(tǒng)測(cè)試，試圖感同身受，理解病人家庭的苦處與需求。

「可能 AI 的溫柔，就是不會(huì)疲憊、永不間斷的守護(hù)吧?！?/p>

 

04 讓我媽能輕松一點(diǎn)吧

 

每天晚上，在外打工的張哥都會(huì)跟家里打視頻電話?！父覌屃南?，看看我爸，看他一天吃什么，什么狀態(tài)，吸了幾次痰，類(lèi)似這些」張哥說(shuō)。

父親和張哥兩兄弟原本都各自在外打工。2018 年的時(shí)候，正在工地上砌墻的父親，感覺(jué)右手拿不起東西了?！缸钤绲臅r(shí)候，還是我爸自己去看的，我們當(dāng)時(shí)都不知道?！箯埜缁叵肫鸶赣H發(fā)病到確診的過(guò)程，病情也隨著時(shí)間流逝而發(fā)展。

剛開(kāi)始，一家人前往西安。父親的病被當(dāng)作「頸椎壓迫神經(jīng)」，甚至做了手術(shù)。短時(shí)間緩解后，很快癥狀又變得嚴(yán)重。后來(lái)一家人從西安到北京，做了很多檢查，還差點(diǎn)買(mǎi)了所謂「偏方」——漸凍癥是漸進(jìn)發(fā)展的罕見(jiàn)病，發(fā)病率低，病情復(fù)雜，難確診、易惡化，這本身也給治療和養(yǎng)護(hù)帶來(lái)了很大困難。

兄弟倆還得打工，父親發(fā)病后主要由母親照顧。父親曾經(jīng)每日用沙袋練臂力，短短幾年，就已經(jīng)瘦骨嶙峋，如今臥床。今年初，一家人痛苦抉擇后，選擇做了胃部手術(shù)，讓流食可以直接打進(jìn)胃里。

翻身、吸痰、被注射食物、被按摩肌肉、無(wú)聲地躺著，是進(jìn)入 2022 以后父親的常態(tài)；在日常家務(wù)和照看家里小生意的基礎(chǔ)上，幫助翻身、幫助吸痰、注射食物、搬動(dòng)身體、按摩肌肉…是進(jìn)入 2022 后母親的常態(tài)。

「我媽一天，真的挺累的。」無(wú)論是想到父親，還是想到母親，張哥的聲音都帶著顫抖，「每天五六點(diǎn)起，每隔半個(gè)多小時(shí)，我爸會(huì)叫我媽一次，翻身之類(lèi)的；隔兩三個(gè)小時(shí)喂一次飯?！雇砩弦埠茈y休息，父親一晚上可能要翻個(gè)七八次身，叫醒，翻一次身，大概要折騰半個(gè)小時(shí)或者一個(gè)小時(shí)，然后再叫，再翻身?！缚赡芪覌屢惶炀退辶鶄€(gè)小時(shí)?！?/p>

家里一直是張哥兩兄弟跟商湯團(tuán)隊(duì)在溝通 AI 智能看護(hù)系統(tǒng)的事，上門(mén)部署安裝的那天，張哥專(zhuān)門(mén)從打工的地方趕回來(lái)。

 

 

系統(tǒng)的部署和使用遠(yuǎn)比想象的簡(jiǎn)單。張哥看著工作人員架設(shè)機(jī)器，插上電源?！溉绻O(shè)備擺放不到位，系統(tǒng)會(huì)主動(dòng)提示，就按照屏幕上的說(shuō)明調(diào)整，直到系統(tǒng)提示正常?！龟惤ㄍń淮褂谜f(shuō)明。因?yàn)椴∪撕图覍僦?，很多都上了年紀(jì)，對(duì)智能設(shè)備不太熟悉。把操作簡(jiǎn)單化，把要點(diǎn)提示內(nèi)嵌進(jìn)系統(tǒng)，是這套看護(hù)系統(tǒng)在設(shè)計(jì)時(shí)就有意遵循的規(guī)則。

「想讓我媽?zhuān)茌p松一點(diǎn)吧。這樣她就不用隨時(shí)都精神緊繃著，就怕聽(tīng)不見(jiàn)我爸動(dòng)靜?！箯埜缁叵脒@幾年，「她一直都很難放松下來(lái)。也就我們回去，我媽高興。我們一回去，我媽就高興。」

 

05 給更多「漸凍人」關(guān)懷

 

陳建通和同伴曾備受沖擊的從病人家里回來(lái)，低落沉默著回到商湯實(shí)驗(yàn)室——即使是成功順利地完成了智能看護(hù)系統(tǒng)的部署，疾病的殘酷無(wú)情、人類(lèi)面對(duì)不治之癥的無(wú)奈與無(wú)力，依舊讓人沮喪。孫其功整個(gè)下午都在安慰開(kāi)導(dǎo)年輕的算法工程師們。

在接觸病人的過(guò)程中，大家也會(huì)感受到個(gè)體頑強(qiáng)堅(jiān)韌的一面：

北京的病人雖已到病程晚期，還在堅(jiān)持工作，他的家人也在四處尋訪，求助 AI 科技；沈莉唯一還能動(dòng)的身體部位——眼睛，哪怕干澀疲憊，還在積極樂(lè)觀的與外界交流；

看到科技能夠帶給他們一些關(guān)懷，也讓項(xiàng)目組心里寬慰：

兩個(gè)兒子正是活潑愛(ài)鬧的年紀(jì)，申姐雖然已經(jīng)不能出聲「兇」他們，但當(dāng)「致愛(ài)麗絲」曲子響起，屋里的親人都聽(tīng)得見(jiàn)；

過(guò)年的兩個(gè)月里，打工的張家哥倆都回到家里，家里人都在一起時(shí)，媽媽就很高興……

痛苦，難過(guò)，繼續(xù)生活…

「如果科技能做一點(diǎn)什么，就去做；如果能幫別人一點(diǎn)什么，就立刻去幫」孫其功曾遇到過(guò)一個(gè)病例，在聯(lián)系對(duì)接中，患者便去世了。

目前，孫其功、陳建通以及所在的商湯 AI 智能看護(hù)系統(tǒng)團(tuán)隊(duì)，還在持續(xù)推進(jìn)技術(shù)與產(chǎn)品的迭代優(yōu)化?！笣u凍人是一個(gè)的縮影，還有許多失語(yǔ)、失能人群，亟待關(guān)懷與幫助?？萍嫉牟阶?，要加快了?！?/p>